connaissez vous le syndrome de fatigue chrnonique ...

ben voui je suis une des petites nouvelles bien capricorne jusqu'aux bouts des ongles !!! et pourtant atteinte comme tout être humain peut l'être d'une vilaine maladie que l'on appelle orpheline ... pourquoi orpheline ... tout simplement car quelques millions de personnes dans le monde n'interessent pas les grands labos ... pas assez d'argent à tirer des ses maladies . Nous faisons donc parti en france des 4 millions de personnes atteintes d'une maladie orpheline ...

Avez vous déjà entendu parler du syndrome de la guerre du golf ???? et bien le syndrome de la guerre du golf est en fait également le syndrome de fatigue chronique ... qui comme son nom l'indique est une fatigue chronique donc perpetuelle ... chaque jour on a des coups de mou à n'impiorte quel moment de la journée et on dort n'importe où .... mais malheureusement cette maladie n'a pas que cela ....

e Syndrome de Fatigue Chronique (SFC) ou Encéphalomyélite Myalgique est une maladie peu connue, mais qui est reconnue par les CDC (Centres de Contrôle et de Prévention des maladies) aux Etats-Unis, ainsi que par l'OMS comme une maladie neurologique grave.

Le SFC est un syndrome qui existe probablement depuis longtemps, des conditions similaires, appelées de divers noms, ayant été décrites depuis le XVIIIe siècle.
On y fait parfois référence comme étant la maladie aux mille noms : Encéphalomyélite myalgique, Syndrome de fatigue chronique, Dysfonction immunitaire, Maladie chronique du virus d'Epstein-Barr, Syndrome du lac Tahoe, Fatigue postvirale, Maladie des hôpitaux, Maladie des yuppies, Neurasthénie, Etc...
Encore mal reconnu en France, le SFC est une maladie qui se caractérise par une asthénie importante, invalidante, non améliorée par le repos et évoluant sur plusieurs mois voire plusieurs années.
Epidémiologie

L'encéphalomyélite myalgique a été rapportée dans de nombreux pays, sur tous les continents.
Comme la définition du syndrome ne fait pas l'unanimité et que les études sont rares, il est difficile d'évaluer la proportion des personnes atteintes.
Le CDC estime qu'aux états-Unis, la prévalence serait estimée à 200 pour 100 000, certaines études arrivant à des taux beaucoup plus élevés (de 0,3% à 1%).
Le SFC survient généralement entre 20 et 50 ans avec un pic de fréquence vers 35 ans bien qu’il existe des cas décrits chez l’adolescent et l’enfant.
La grande majorité des victimes, environ 80%, sont des femmes.
Début de la maladie

La maladie débute subitement le plus souvent par une infection virale ordinaire : une grippe qui perdure, une mononucléose infectieuse ou tout simplement un rhume. (Autres déclencheurs connus : vaccination, opération, accident, exposition à des produits chimiques).
Symptômes
Les symptômes de l'encéphalomyélite myalgique sont nombreux et d'intensité variable d'un individu à l'autre. Ils ont tendance à diminuer ou augmenter sur une période donnée. Cette variabilité, tout comme le fait que la cause de la maladie demeure inconnue, rend le diagnostic difficile.
Le médecin doit d'abord éliminer les maladies à symptômes similaires (Fibromyalgie ou SPID, Mononucléose chronique, Neurathénie, Asthénie neuro-circulatoire...).

Le premier symptôme de l'encéphalomyélite myalgique est une fatigue persistante (depuis plus de six mois), inexpliquée, non soulagée par le repos et entraînant une réduction marquée des activités professionnelles, scolaires, sociales ou personnelles.
Les symptômes les plus courants :
- Trouble de la mémorisation à court terme et/ou de la concentration
- Douleur de gorge
- Myalgie
- Polyarthralgie sans oedème ni rougeur
- Céphalées inhabituelles (type et/ou intensité)
- Pas de récupération nocturne
- Malaises d'effort durant plus de 24 heures.
D'autres symptômes sont assez couramment rencontrés (douleurs abdominales, nausées, intolérance à l'alcool, sueurs nocturnes ....).

Ces symptômes doivent persister ou recidiver pendant plus de 6 mois et ne doivent pas avoir précédé le symptôme dominant de fatigue.


Traitement et évolution

Il n'existe pas de traitement spécifique. Les traitements ayant donné les meilleurs résultats sont ceux de la fibromyalgie.
L’évolution est variable et se prolonge souvent entre 2 et 6 ans avec des extrèmes allant de 7 mois à 25 ans.
L’amélioration spontanée est possible, mais dans la majorité des cas l’amélioration n’est que partielle, 10 % seulement des sujets retrouveront leur état antérieur.
Il semble que le pronostic est meilleur chez les enfants et les adolescents.
Un grand nombre de SFC vont par ailleurs évoluer vers une fibromyalgie qui présente de nombreuses similitudes avec ce syndrome.
Etiologie

La cause du SFC n’est pas connue à ce jour. La maladie semble engendrer une réaction immunitaire chronique, sans toutefois être une réaction à une infection réelle. Il pourrait s’agir d’un simple dysfonctionnement du système immunitaire lui-même.
Les principales hypothèses actuelles sont : une hyperactivité immunitaire, un dysfonctionnement neurohormonal, une combinaison de facteurs (génétiques, infectieux, stressants, psychologiques, etc.) prédisposants, déclenchants, perpétuants et exarcerbants.
On a pu penser que le Virus d’Epstein-Bar, cause de la mononucléose, pouvait être mis en cause, mais cette voie a dû être abandonnée.
Des recherches se poursuivent vers une origine virale ( HHV-6, virus de l’herpès, les entérovirus et les retrovirus).

je vous raocnterai mon propre parcours qui à commencé à l'âge de 17 ans mais a atteint son apogé à l'age de 35 ans là où j'ai failli perdre la vie .... mon regard est tout autre aujourd'hui ... je sais que je ne guérirai jamais car on ne guéri pas de cette fichu maladie opn apprend à la connaitre à vivre avec et surtotu à l'accepter ..... mais le regard des autres ceux qui ne voient rien et jugent voilà ce qui est le plus dur dans tout cela ....

je dois malheureusement filer je repasserai demain vous raconter ma descente aux enfers et ma lente lente remontée ....

Merci pour ce résumé déjà !

Nous attendons donc la suite

Capri

je vous raconterai mon parcours ...étrange parcours qui laisse des traces malheureusement sur toute la famille ....

merci pour toutes ces informations.je ne connaissait pas du tout cette maladie et en effet cela semble etre tres handicapant.
tu as carte blanche pour nous en parler et si tu veux que ton recit soit modere,c'est possible.

bon me revoilou vu que j'ai fait taxi lol !!!

donc voilà il y a 5 ans maintenant ma vie a basculé .... tout d'abord j'ai eu des changements professionnels importants, délocalisations 2 fois en 6 mois et me suis retrouvé à faire 125 km par jour avec un nouveau job qui ne me plaisais pas ... ensuite j'ai eu un décès d'une personne très proche dans la même période ... puis j'ai commencé à être fatigué ... j'ai mis cela sur le dos des trajets, de la vie de dingue que je menais courir courir courir avec les enfants qui étaient encore petits, le boulot bref la vie .... la fatigue n'arrêtait pas d'augmenter au point que l'on me disait tu as mauvais emine ... puis j'ai eu des douleurs dans le bras gauche, tout d'abord la nuit ;;; le bras les fourmillements puis la paresthésie 0..... je ne dormais presque plus donc encore plus fatiguée ... une collègue/amie m'a poussé à aller voir un médecin car les fourmillements ne s'arrêtaient pas et j'en avais meme la journée devant mon bureau et cela s'étandait à la jambe .... à force d'insisté et pour lui faire plaisir j'ai dit ok ... ben ce ok à été le début du stunami .... je suis allée voir mon médecin qui m'a immédiatement envoyé chez un neurologue (car les fourmillements dans les mains sont souvent le signe d'un pb au cerveau ... mais faut il encore le savoir) il ne m'a rien dit ... j'ai eu mon rdv chez le neurologuie en décembre scan rien donc il a pensé quze je pouvais avoir un nerf de coincé donc il m'a fait faire une coque pour me bloquer le bras la nuit ... cela a empiré .... nous avons donc arrêté et continué les investigations en février ... toujorus rien mais j'allais de plus en plus mal, fatigue fatigue et des paresthésies qui s'étendaient à tous les membres. EN mars je suis arrivée chez le neurologue sur les genoux avec un 7/5 de tention .... je tenais à peine debout... il m'a immédiatement mise en arrêt en me disant cela devient dangereux ... je suis rentrée chez moi je n'avais meme pas regardé l'arrêt tellement j'étais épuisée quand j'ai regardé le papier 2 mois d'arrêt !!! je l'ai revu 15 jours plus tard pour des examens et ainsi de suite IRM SCANNER, ponction lombaire, radio .... la liste est tellement longue ... bref rien sauf quelques petits trucs anodins manque de potatium, limite en fer .... puis des analyses plus poussées on là elles montrées une vilaine bactérie anodine à la base ... le MYCOPLASME PNEUMONAE sauf que chez moi il était à un taux reccord et dans le sang ..... de plus j'avais un voile sur le poumon (je rpécise que je n'ai jamais fumé de ma vie) et un kyste sur l'ovaire et une infection gynécologique ... parallelement une chose anodine au départ est devenue mon pire cauchemard ... j'ai été arrêtée le 19 mars 2004 à partir de mai j'ai commencé à perdre 1 kg puis 2 ... puis 10 puis 15 en 4 mois .... sauf que je faisais 54 kg au départ !!! j'ai chutté à 39 kg en 4 mois en MANGEANT !!! j'ai été hopitalisé en urgence car en IMC j'étais comme les anorexiques en mangeant 3000 kal par jour une abbération ..... je n'ai jamais fait de déprime, je me suis battue comme une malade. Je pleurais en montant sur la balance. Nous sommes allés jusqu'aux USA pour trouver un prof qui est spécialisé dans ce mycoplasme et du syndrome de la guerre du golf ... Je lui ai écrit dans mon mauvais anglais il nous a dit quoi chercher et que si on le trouvais c'est que c'était le SFC pure et dure .... on a trouvé tout ce qu'il a dit ... les virus les bactéries la perte de poids la fatigue les douleurs ... on a essayé d'érradiquer la bactérie par des antibiotiques pendant 1 an j'ai eu 3 traitements différents. Le 1er à marché 1 mois puis la bactérie est revenue en force ... le 2e j'étais malade comme un chien et je vomissais mes tripes on a arrêté au bout de 3 mois car pas de résultats en plus ... en parallele j'avais écrit à un tas de chercheurs dans le monde ... l'un d'eux à copenhague m'a répondu c'était un français en plus !!! à la lecture de mon histoire et de mes résultats il m'a dit RESISTANCE aux antibiotiques ... pas la peine de continuer ... mon médecin interniste ne sachant plus que faire après des hospitalisations dans les plus grands hopitaux parisien s avec les plus grands professeurs à par me dire ANOMALIE CELLULAIRE CROISEE on peut pas soigner cela ... au revoir madame , je suis allée en belgique voir le plus grand professueur spécialisé dans ces maladies qui a confirmé le diagnostique du SFC et de l'atteinte du systeme nerveux central, le pb c'est que dans les autres pays on traite ses maladies à coup de gros médicaments réservés chez nous au HIV notament en france c'est totalement interdit... je me suis donc tournée vers l'homéopathie ne sachant plus que faire ... je suis tombée sur une homéopathe très qualifiée qui m'a fait un bilan indiquant que tous mes terrains étaient totalement déséquilibrés .. nous avons donc commencé à rééquilibrer les choses ... le pb c'est que j'ai déménagé !!!! mais je suis partie à l'autre bout de la france donc ben voilà que je me retrouve sans plus personne ... mon médecin malgré tout ne me laisse pas tombé car il a appris entre temps qu'il existait des protociole de soins à essai thérapeutique un peu partout en france ... nous avons donc cherché tous les 2 et je suis tombé sur celui de ma région. Coup de chance réussi à avoir un rdv en 2 mois au lieu de 6 !!! je suis maintenant suivi par un immunologue qui utilise de l'homéopathie pour soigner cette fichue maladie et celan dans un des plus grand hopitaux de france !!! cela fait 1 an que je suis dans ce protocole de soins, au début cela a été très dur car en fait il y a déjà un régime alimentaire drastique, plus de gluten, plus de sucre, pas de restes que du frais cuisiné maison, pas de plat cuisiné ... bref un pur bonheur gustatif au départ !!! à côté de cela il s'avere que j'ai une deficience en vitamine C... mopn corps n'assimile pas les vitamines donc je prends chaque jour des 10zaines de vitamines par le biais d'une rpéparation magistrale qui regroupe un peu tout + de la vitamine C mais de guarama et non la poudre de perlinpinpin de pharmacie. Et bien au bout d'un an 'jai repris des kg je me sens mieux mais j'ai des crises evidement .. pour gérer mes crises il a fallu aussi trouver le bon dosage homéopathique ça aussi ce n'a pas été drole ... car contrement à ce que l'on pourrait croire l'homéopathie peut rendre très malade !!!!

voilà 2e pavé je vous raconterai mon quotidien un peu plus tard car cela fait beaucoup pour un capricorne de se dévoiler à nu comme cela lol !!!

ton recit est touchant et c'est aussi une leçon de courage et d'espoir

merci c'est gentil mais vous savez nous sommes de smillions à nous battrez au quotidien ... dans une 100taine de jours il faut savoir que FMO perdra peut être les subventions pour les maladies orphelines ... nous ne sommes pas assez rentables ... cela se passe de commentaire .... aujourd'hui c'est pas une journée top ... une copine de mon forum est passé me voir hier en rentrant de vacances, nous avons passé la journée ensemble ... c'est opour moi des journées où jil faut que je teinne absolument mais qu'est ce que je le paie cher les jours suivants ... une journée de bonheur à rire contre 4 jours à être malade comme un chien ... mais cela vaut le oup quand même !!! a+

merci pour ton récit. Je ne connaissais vraiment pas cette maladie, tu es bien courageuse...

capri

je suis loin d'être un cas isolé malheureusement ... c'est le quotidien qui n'es tpas toujours évident à gérer ... quand les crises arrivent ... que l'on ne tient plus debout et que l'on a des efnats ... il est là le vrai calvaire .... perso comme une bonne capricorne que je suis je m'accroche mais parfois en voiture c'est le volant qui me tient sinon je tomberai de fatigue ... parfois le mercredi avec els activités des efnants les AR en voiiture je fini sur les genoux ... je fais une siest entre les AR c'est mon fils qui me réveille ... bref c'est cela le plus dur ... car pour moi le côté régime alimentaire drastique ne me dérange pas en bonne capriconre ascendant vierge la rigueur ne me dérange nullement ... donc j'ai fait mon deuil du pain des pates du sucre bref de ttou cequi m'empoissonait les intestins ... mais la vierge est fragile des intestins et tout passe par là chez elle alors avec une maison XII (les hospitalisations maladies ...) et un ascendant vierge cela n'aide pas ... mais il fgaut apprendre à se connaitre ... accepter faire son deuil et repartir ...

Je ne peux meme pas imaginer le calvaire que tu peux vivre au quotidien.
Je t'admire de trouver la force de supporter ça. Je suppose que tes enfants, meme si ils sont une charge de travail supplémentaire, te procurent une grande partie du courage nécéssaire.
En tout cas, bon courage dame Cabri!!

C4EST MA SOURCE ... c'est pour eux et l'homme de ma vie que je me suis battue comme une bonne capricorne ... étant dominée par la lune et mon foyer ceux ci sont vitaux pour moi sans eux je ne pense pas honnetement que j'aurais la mêm hargne à me battre et de continuer à me battre ... actuellement j'ai une patte en moins lol depuis déjà 4 mois mais je continue malgré tout de conduire de les emmener partout où ils doivent aller ... la douleur je la zappe ... c'est le soir que là je fais le lâcher prise et que je me shoote aux médocs pour ne plus souffrir ... mes mes enfant ont été malheureusement été confrontés très jeunes à cette fichue maladie et je dois dire que j'ai des enfants adorables toujorus attentionné et qui sont les 1ers à me dire maman stop arrête ... ça ne va pas , repose toi on mange des pates ou un truc vite fait mais toi tu te reposes ... ils ont une maturyté hors du commun ... mais un sagittaire 29° un amas planétaire en capricorne et un béler asc bélier donne des personnalités fortes ... tous les 2 ont leur lune en capriconre quel malheur ... alors que nous sommes hyper soudé il a fallu que cette épreuve nous tombe sur le nez ... c'est mon pire cauchemard ... et ma plus grande révolte faire souffrir mes enfants ... une mere ne souhaite pas cela pour ses enfants ... j'aurai aimé qu'il soient heureux insoucients ... au lieu de cela j'ai eu des enfants qui allaient à l'école avec la peur au ventre ... la peur de ne pas revoir leur maman .... aujourd'hui j'essaie de rattraper ses années ... de faire des choses avec eux avec ce qu'il me reste en nrj ... j'adore les vacances en famille car nous sommes très soudés et nous vivons en vase clos ... un pur moment de bonheur qu'aucun de nous hne veut rompre malgré l'adolescence 0.... je suis très fiere de mes cherubins et je les aimes très forts ....